сВЕТ.ДЕТИ
День донора
Фотограф фонда "Свет" Светлана Булатова о сдаче крови,
о фотографии и о том, как болезнь вытесняется любовью
Я впервые узнала свою группу крови и резус-фактор на третьем курсе университета: у брата нашей старосты обнаружили лейкоз, и вся группа приехала для участия в донорской акции в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Этот институт занимается диагностикой и лечением лейкозов и других гематологических болезней, онкологических и наследственных заболеваний, проводит все виды трансплантаций костного мозга пациентам всех возрастов.

Спустя полгода я увидела объявление о том, что пациентам этого института требуются переливания крови. Объявление иллюстрировалась детскими фотографиями, мимо которых пройти я не смогла. Единственным посильным способом поддержать этих детей стала для меня сдача крови. То есть, я хочу сказать, что я жила с родителями, у меня была небольшая стипендия, а регулярные пожертвования еще не стали частью популярных фандрайзинговых программ. К тому же, у меня был небольшой опыт, к которому добавились знания. Переливание крови - необходимая часть терапии при тяжелых онкогематологических заболеваниях. Без переливания крови, даже при современных препаратах и оборудовании, ситуация может стать фатальной. Допустить дефицита донорской крови нельзя.
Егор Николайчук 3 года, острый лимфобластный лейкоз. Из-за болезни Егор не может ходить и сидит у мамы на руках. В отличие от большинства сверстников Егора не очень интересуют мультики, зато он может долго и терпеливо сидеть и собирать бусы или конструктор. Во время химиотерапии, только такими занятиями его можно было отвлечь от плохого самочувствия. Фонд "Свет" приобрел для Егора препарат "Онкаспар". Июнь 2019.
Фото: Светлана Булатова
Одним из пациентов, которому тогда требовалось переливание был Мовлид Тутуев. Мовлид с мамой приехали на лечение из Хамавюрта - маленького села на границе Дагестана и Чечни. У Мовлида был один из тяжелых видов лейкоза - острый миелобластный. У мальчика были обнаружены многочисленные поломки хромосом и лечение шло трудно. После первого курса химиотерапии ремиссия не наступила, поэтому трансплантация костного мозга – единственный вариант излечения. Мовлид перенес три трансплантации костного мозга: от неродственного донора из Германии, от отца и от старшего брата. Последняя трансплантация называлась "терапией спасения". Сейчас вероятность рецидива у Мовлида практически не отличается от вероятности этого заболевания для ранее не переболевшего человека. Мальчик заканчивает 5-ый класс. Мы познакомились, когда Мовлид проходил, кажется, второй курс химиотерапии. Мостом понимания между нами стала фотография.

Знакомство с Мовлидом подтолкнуло меня к решению стать донором костного мозга. В России своего крупного регистра доноров костного мозга пока ещё нет, но в будущем он может спасти не одну жизнь.
Мовлид Тутуев и его мама Разият Ходжаева, июль 2019.
Фото: Светлана Булатова
Сегодня я продолжаю принимать участие в благотворительных программах и снимаю репортажи для благотворительного фонда "Свет".

Наде Утяевой 16 лет, у неё диффузная астроцитома - опухоль головного мозга. Из-за этого у неё потеря кратковременной памяти. Она не запомнила, что я была у неё в гостях. Надя спала, когда её переодевали для фотографий. Мне показалось, что сонливость - это реакция на препараты, но её мама сказала, что теперь так всегда после операции.
Я спросила у девочки первое, что пришло мне в голову: какая твоя любимая книга? Надя неожиданно открыла глаза и улыбнулась: "Алиса в стране чудес". Я спросила, хочет ли она послушать аудиокнигу, та моргнула в ответ и снова закрыла глаза. Мне очень хотелось, чтобы Надежда вернулась из этого Зазеркалья, но её не стало 9 января.
Владимир показывает фотографию дочери Нади до болезни, сентябрь 2019. Фонд помогал семье Надежды в оплате медицинских услуг.
Фото: Светлана Булатова
Все герои моих репортажей, которым помогает фонд "Свет" - пациенты с онкологическими заболеваниями. Чаще всего, они знают о своём диагнозе, но в силу возраста не осознают его серьёзность. Они с радостью фотографируются, воспринимая это за игру и тогда ощущение болезни полностью вытесняется силой любви к жизни, которая заполняет все пространство больничной палаты.
Миша Балашов, 6 лет, острый лимфобластный лейкоз. К своим шести годам Миша уже хорошо выучил медицинские термины. Пока мама рассказывает про лечение, он слушает краем уха, рисует и комментирует ее рассказ: «Да, ремиссия. Я так хотел в ремиссию, и вот, вышел». Фонд помогал семье Миши в оплате типирования потенциального донора, тотального облучения тела, и типирования в ФГБУ "НМИЦ им. Алмазова". Ноябрь 2019.
Фото: Светлана Булатова
В прошлом году фондом "Свет" была оказана адресная помощь в оплате диагностики, лечения и реабилитации 216 детям на общую сумму 62 909 137 рублей. Вы можете присоединиться к программам фонда любым посильным для вас способом: оформить разовое или регулярное пожертвование, стать донором для пациентов онкологических отделений, рассказать о нас друзьям. Поддержав программу фонда "Не одному, а каждому" вы поможете поставить нашим подопечным точный диагноз. Потому что детский рак излечим. Потому что чужих детей не бывает.
Made on
Tilda